ANBI-status

Doelstelling

Het inzamelen van middelen ten gunste van het doen van onderzoek naar het Syndroom van Bloom.

Hoofdlijnen beleidsplan

De werkzaamheden van het bestuur zijn gericht op het inzamelen van middelen enerzijds en anderzijds op het houden van toezicht en ondersteuning van het genoemde onderzoek. De Raad van Toezicht ondersteunt deze gang van zaken volledig en is van mening dat hiermee de doelstelling van de Stichting het best invulling wordt gegeven. De Stichting Bloom Syndrome is voor haar inkomsten volledig afhankelijk van giften.

Bestuursverslag

In augustus 2024 heeft de stichting samen met de BSA een Bloom-conferentie georganiseerd in Europa (Frankfurt). Deze conferentie, genaamd "Beyond Borders", werd gehouden voor families en werd door meer dan 100 personen bezocht. Separaat werd een Roundtable/Pre-conference georganiseerd voor onderzoekers en artsen, met als doel de huidige stand van het onderzoek te evalueren en toekomstig onderzoek mondiaal te stimuleren. Er waren ca. 15 onderzoekers aanwezig uit Nederland, UK, Australië, Japan, Duitsland en de VS.

Door alle artsen en onderzoekers is gekozen om de studie van Dr. Richarda de Voer van het RadboudUMC te steunen. Hiervoor heeft de stichting een financiële bijdrage kunnen leveren. Alle donaties in het boekjaar 2024 zijn overgemaakt naar het Radboud Oncologie Fonds. Het benodigde bedrag van ca. € 200.000 is inmiddels bij elkaar. Het onderzoek is medio 2025 gestart en zal naar verwachting 2 jaar duren.

Beloningsbeleid

De bestuursleden van de Stichting Bloom Syndrome ontvangen geen bezoldiging voor hun werkzaamheden.